Informazioni per bambini ed adolescenti

Cos�� SPARCLE?

La sigla SPARCLE significa �Study of PARtecipation of Children with cerebral palsy Living in Europe. SPARCLE vuole saperne di pi� sui bambini che hanno paralisi cerebrale in diversi paesi.

Perch� bambini con paralisi cerebrale?

• Circa un bambino su 500 ha la paralisi cerebrale; questo significa molte migliaia di bambini in Europa.

• I bambini che hanno la paralisi cerebrale possono trovare molto difficile fare le cose che vogliono con gli amici e ottenere ci� che vogliono fuori della scuola.

Cosa vuole scoprire SPARCLE?

Siamo interessati a tutti i bambini con paralisi cerebrale che vivono in diversi paesi in modo da poter confrontare la loro vita e il loro ambiente. Sappiamo che le cose sono diverse nei diversi paesi ma non sappiamo quali sono le cose che con pi� probabilit� aiutano i bambini con paralisi cerebrale.

Una cosa importante che vogliamo sapere � come i bambini con paralisi cerebrale si sentono rispetto alla loro vita. L�unico modo di farlo � chiederlo ai bambini stessi. Ai bambini a cui � stato chiesto di partecipare a SPARCLE sar� chiesto di rispondere ad un questionario. Se un bambino non � in grado di farlo, allora chiediamo alla famiglia di compilare il questionario per loro figlio.

Inoltre siamo interessati a ci� che i bambini con paralisi cerebrale fanno nella vita di tutti i giorni e nel loro ambiente. Ad esempio, vogliamo sapere:

• Quanto � facile entrare ed uscire dagli edifici

• Scuola

• Rapporti con la famiglia e gli amici

• Attrezzatura speciale come le sedie a rotelle

• Come sono autobus e treni

Per scoprire queste cose, chiediamo alla famiglia del bambino di compilare alcuni questionari.

Chi partecipa a SPARCLE?

Sar� chiesto di partecipare a SPARCLE ai bambini di tutta Europa! Confidiamo che ci saranno oltre 1000 bambini tra gli 8 e i 12 anni coinvolti nella ricerca.

Sappiamo che alcuni bambini avranno problemi nel parlare e nell�esprimersi ma siamo davvero interessati alle loro opinioni ed esperienze.

Cosa succede all�informazione?

Tutto ci� che ci viene detto � privato. Scriviamo resoconti e teniamo conversazioni sulla ricerca, ma nessuno arriva a saper chi ci ha dato l�informazione. La nostra speranza � che ci� che scriviamo nei nostri resoconti aiuter� i bambini e tutte le persone disabili in futuro.

Ci piacerebbe sentire le tue opinioni- perch� non visiti il nostro �Guestbook�?

Qualche domanda?

Se desideri avere ulteriori confronti con noi riguardo il progetto, contattaci. L�indirizzo �:

Emma Hutchinson

Centre of Health Services Research

University of Newcastle upon Tyne

21 Claremont Place

Newcastle upon Tyne

NE2 4AA

Tel: (+44)191 222 5640