Informazioni per bambini ed adolescenti

Cos’è SPARCLE?

La sigla SPARCLE significa “Study of PARtecipation of Children with cerebral palsy Living in Europe. SPARCLE vuole saperne di più sui bambini che hanno paralisi cerebrale in diversi paesi.

Perché bambini con paralisi cerebrale?

• Circa un bambino su 500 ha la paralisi cerebrale; questo significa molte migliaia di bambini in Europa.

• I bambini che hanno la paralisi cerebrale possono trovare molto difficile fare le cose che vogliono con gli amici e ottenere ciò che vogliono fuori della scuola.

Cosa vuole scoprire SPARCLE?

Siamo interessati a tutti i bambini con paralisi cerebrale che vivono in diversi paesi in modo da poter confrontare la loro vita e il loro ambiente. Sappiamo che le cose sono diverse nei diversi paesi ma non sappiamo quali sono le cose che con più probabilità aiutano i bambini con paralisi cerebrale.

Una cosa importante che vogliamo sapere è come i bambini con paralisi cerebrale si sentono rispetto alla loro vita. L’unico modo di farlo è chiederlo ai bambini stessi. Ai bambini a cui è stato chiesto di partecipare a SPARCLE sarà chiesto di rispondere ad un questionario. Se un bambino non è in grado di farlo, allora chiediamo alla famiglia di compilare il questionario per loro figlio.

Inoltre siamo interessati a ciò che i bambini con paralisi cerebrale fanno nella vita di tutti i giorni e nel loro ambiente. Ad esempio, vogliamo sapere:

• Quanto è facile entrare ed uscire dagli edifici

• Scuola

• Rapporti con la famiglia e gli amici

• Attrezzatura speciale come le sedie a rotelle

• Come sono autobus e treni

Per scoprire queste cose, chiediamo alla famiglia del bambino di compilare alcuni questionari.

Chi partecipa a SPARCLE?

Sarà chiesto di partecipare a SPARCLE ai bambini di tutta Europa! Confidiamo che ci saranno oltre 1000 bambini tra gli 8 e i 12 anni coinvolti nella ricerca.

Sappiamo che alcuni bambini avranno problemi nel parlare e nell’esprimersi ma siamo davvero interessati alle loro opinioni ed esperienze.

Cosa succede all’informazione?

Tutto ciò che ci viene detto è privato. Scriviamo resoconti e teniamo conversazioni sulla ricerca, ma nessuno arriva a saper chi ci ha dato l’informazione. La nostra speranza è che ciò che scriviamo nei nostri resoconti aiuterà i bambini e tutte le persone disabili in futuro.

Ci piacerebbe sentire le tue opinioni- perché non visiti il nostro “Guestbook”?

Qualche domanda?

Se desideri avere ulteriori confronti con noi riguardo il progetto, contattaci. L’indirizzo è:

Emma Hutchinson

Centre of Health Services Research

University of Newcastle upon Tyne

21 Claremont Place

Newcastle upon Tyne

NE2 4AA

Tel: (+44)191 222 5640