Information till barn och ungdomar om SPARCLE

Vad handlar det om?

SPARCLE är ett forskningsprojekt. SPARCLE vill ta reda på vad barn med cerebral pares gör på dagarna, och hur de mår. Enda sättet att ta reda på det är att fråga barnen själva. SPARCLE kommer att fråga barn samma frågor i sex olika länder!

Vad kan jag göra?

Malin Carlsson arbetar på Drottning Silvias Barnsjukhus. Hon skulle vilja komma och träffa dig i ditt hem, i skolan eller på habiliteringen. Då kan du fråga mer om SPARCLE, och vi kan få veta mer om dig.

Hon skulle vilja fråga dig om skolan, kompisar, vad du gör på fritiden och hur du mår. Hon skulle också vilja att du fyllde i ett papper med frågor, och hon kommer att finnas med för att hjälpa dig och ni gör det tillsammans.

Hur känner vi till dig?

Ditt namn finns i ett register för barn med rörelsehinder där du är med. Vi har kontaktat barn mellan 8 och 12 år för att få reda på om de vill vara med i SPARCLE. Det är därför vi har skrivit till dig och dina föräldrar.

Det är personligt

Det du berättar för oss berättar vi inte för någon annan. Du kan förstås berätta om SPARCLE för din familj och vänner om du vill. När vi skriver en rapport om SPARCLE kommer inte ditt namn att finnas med.

Om jag inte vill vara med?

Det är helt okej. Vi vill bara ha med barn som själva vill vara med i SPARCLE. Ingen blir besviken om du inte vill delta. Om du först vill vara med, men sedan ändrar dig är det också okej.

Vad gör jag nu?

Om du tror att du vill vara med så prata med din mamma eller pappa om det. Det har ett papper att fylla i och sedan skicka till oss.

Har du några frågor?

Om du vill få reda på mer om SPARCLE kan du skicka e-post till oss. Vi har adressen berit.askljung@vgregion.se , malinE.Carlsson@vgregion.se , eva.beckung@vgregion.se

Du kan också ringa till oss, (031-50 25 88 fr o m den 9 augusti 2004) men fråga gärna någon vuxen först.

Vi har också en hemsida med adressen www.ncl.ac.uk/sparcle/

TACK FÖR ATT DU VILLE LÄSA OM SPARCLE

Information till föräldrar om SPARCLE

En undersökning vars syfte är att ta reda på hur omgivningen kan förändras för att förbättra livskvalitet och delaktighet i samhället för barn med CP som är 8-12 år gamla i sex europeiska länder.

Vill ni vara med ?

Projektet finansieras av Europeiska Unionen.

Projektnummer QL G5-CT-2002-00636

Vad handlar undersökningen om?

Vi undrar om ni vill vara med i en undersökning om hur omgivningen påverkar barn med cerebral pares och deras familjer med avseende på livskvalitet och delaktighet i samhället. Omgivningsfaktorer som vi tror påverkar är:

·        attityder till funktionshindrade i samhället

·        tillgänglighet till byggnader och allmänna platser

·        service och skola

·        vänner och relationer

·        tillgång till hjälpmedel och anpassningar

Varför barn med CP?

CP är den vanligaste orsaken till fysiska funktionsnedsättningar i barndomen.

Det drabbar ett barn på 500, vilket betyder ungefär 10 000 nya barn med CP varje år inom EU.

Barn och ungdomar med CP är fortfarande åsidosatta när det gäller sociala relationer, utbildning och framtida arbete.

Vad kan vi lära oss av andra länder?

Varje land har sitt eget sätt att hjälpa och ge service till barn med särskilda behov och deras familjer. Styrkan i vår undersökning är att vi kan jämföra erfarenheterna hos barn med CP och deras familjer mellan de sex deltagarländerna. Detta kommer att hjälpa oss att förstå vilka omgivningsfaktorer som underlättar mest.

De sex deltagande länderna är:

·        Irland (Cork)

·        Storbritannien (Newcastle och Belfast)

·        Frankrike (Grenoble och Toulouse)

·        Sverige (Göteborg)

·        Italien (Viterbo)

·        Danmark (Köpenhamn)

Projektet samordnas från Universitetet i Newcastle i England. Varje centra har sin egen personal som samlar in information från barnen och deras föräldrar. I Göteborg är fyra personer engagerade i projektet SPARCLE. De arbetar alla vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Malin Carlsson kommer att vara den som träffar barn och föräldrar.

Hur går det till?

Vi skulle vilja prata med dig och ditt barn om era åsikter och erfarenheter. Vi hoppas träffa 120 familjer i Västra Götalandsregionen med ett barn med CP i åldern 8-12 år. Vi har valt denna åldersgrupp därför att vi vill få reda på barnens åsikter likaväl som föräldrarnas. Tidigare undersökningar har varit inriktade på yngre barn som varit för små för att kunna svara för sig själva.

Vi inser att en del barn kan ha svårt att kommunicera och behöver använda hjälpmedel eller kommunicerar via er. Vi är lika intresserade av att få ta del av deras åsikter och erfarenheter.

Malin Carlsson vill gärna vilja träffa er på en tid och plats som passar er, exempelvis hemma hos er eller på habiliteringen. Det går bra med kvällstid eller på helgen.

Vad händer med resultaten av studien?

Resultaten från studien kommer att hjälpa EU att stifta lagar. Vi hoppas att vår undersökning ska kunna bidra till bestämmelser som försäkrar att barn med funktionshinder skall kunna delta i samhället lika mycket som andra barn. Vi hoppas att detta kommer framtida generationer barn med CP och deras familjer till godo. Ni kommer att få information om resultaten och få rapporter och artiklar med posten.

Det finns en hemsida där ni kan läsa mer om projektet www.ncl.ac.uk/sparcle/

Hur är det med sekretessen?

Alla uppgifter som samlas in i undersökningen kommer att vara konfidentiella. De som är med i undersökningen kommer inte att namnges eller kunna identifieras i rapporter eller artiklar. Namn och adresser kommer endast att sparas för att vi skall kunna hålla er informerade hur projektet fortskrider.

Hur gör ni för att vara med?

Fyll i den bifogade blanketten om ni vill vara med. Skicka in den i det frankerade och adresserade kuvertet så fort som möjligt. Ni kommer att bli kontaktade av Malin Carlsson eller Berit Askljung och har då möjlighet att ställa frågor och få mer information innan ni bestämmer er för att vara med. Om ni redan nu har frågor kan ni kontakta dem fr.o.m den 9 augusti, måndag till fredag på telefonnummer 031/50 25 88

Det är helt frivilligt att vara med i undersökningen. Om ni inte vill vara med kommer det beslutet att respekteras. Ert beslut kommer inte på något sätt att påverka den hjälp som ert barn får nu eller i framtiden. Om ni beslutar er för att delta, kan ni när som helst avbryta ert deltagande utan att ni behöver ange någon orsak.

Om ni deltar i undersökningen och behöver prata mer med någon senare kan vi hjälpa till. Ni kan prata med oss eller vi kan hjälpa er vidare.

Detta informationsblad har tagits fram tillsammans med ”Parent Action Team” på Nordirland.