Information till barn och ungdomar om SPARCLE

Vad handlar det om?

SPARCLE �r ett forskningsprojekt. SPARCLE vill ta reda p� vad barn med cerebral pares g�r p� dagarna, och hur de m�r. Enda s�ttet att ta reda p� det �r att fr�ga barnen sj�lva. SPARCLE kommer att fr�ga barn samma fr�gor i sex olika l�nder!

Vad kan jag g�ra?

Malin Carlsson arbetar p� Drottning Silvias Barnsjukhus. Hon skulle vilja komma och tr�ffa dig i ditt hem, i skolan eller p� habiliteringen. D� kan du fr�ga mer om SPARCLE, och vi kan f� veta mer om dig.

Hon skulle vilja fr�ga dig om skolan, kompisar, vad du g�r p� fritiden och hur du m�r. Hon skulle ocks� vilja att du fyllde i ett papper med fr�gor, och hon kommer att finnas med f�r att hj�lpa dig och ni g�r det tillsammans.

Hur k�nner vi till dig?

Ditt namn finns i ett register f�r barn med r�relsehinder d�r du �r med. Vi har kontaktat barn mellan 8 och 12 �r f�r att f� reda p� om de vill vara med i SPARCLE. Det �r d�rf�r vi har skrivit till dig och dina f�r�ldrar.

Det �r personligt

Det du ber�ttar f�r oss ber�ttar vi inte f�r n�gon annan. Du kan f�rst�s ber�tta om SPARCLE f�r din familj och v�nner om du vill. N�r vi skriver en rapport om SPARCLE kommer inte ditt namn att finnas med.

Om jag inte vill vara med?

Det �r helt okej. Vi vill bara ha med barn som sj�lva vill vara med i SPARCLE. Ingen blir besviken om du inte vill delta. Om du f�rst vill vara med, men sedan �ndrar dig �r det ocks� okej.

Vad g�r jag nu?

Om du tror att du vill vara med s� prata med din mamma eller pappa om det. Det har ett papper att fylla i och sedan skicka till oss.

Har du n�gra fr�gor?

Om du vill f� reda p� mer om SPARCLE kan du skicka e-post till oss. Vi har adressen berit.askljung@vgregion.se , malinE.Carlsson@vgregion.se , eva.beckung@vgregion.se

Du kan ocks� ringa till oss, (031-50 25 88 fr o m den 9 augusti 2004) men fr�ga g�rna n�gon vuxen f�rst.

Vi har ocks� en hemsida med adressen www.ncl.ac.uk/sparcle/

TACK F�R ATT DU VILLE L�SA OM SPARCLE

Information till f�r�ldrar om SPARCLE

En unders�kning vars syfte �r att ta reda p� hur omgivningen kan f�r�ndras f�r att f�rb�ttra livskvalitet och delaktighet i samh�llet f�r barn med CP som �r 8-12 �r gamla i sex europeiska l�nder.

Vill ni vara med ?

Projektet finansieras av Europeiska Unionen.

Projektnummer QL G5-CT-2002-00636

Vad handlar unders�kningen om?

Vi undrar om ni vill vara med i en unders�kning om hur omgivningen p�verkar barn med cerebral pares och deras familjer med avseende p� livskvalitet och delaktighet i samh�llet. Omgivningsfaktorer som vi tror p�verkar �r:

�        attityder till funktionshindrade i samh�llet

�        tillg�nglighet till byggnader och allm�nna platser

�        service och skola

�        v�nner och relationer

�        tillg�ng till hj�lpmedel och anpassningar

Varf�r barn med CP?

CP �r den vanligaste orsaken till fysiska funktionsneds�ttningar i barndomen.

Det drabbar ett barn p� 500, vilket betyder ungef�r 10 000 nya barn med CP varje �r inom EU.

Barn och ungdomar med CP �r fortfarande �sidosatta n�r det g�ller sociala relationer, utbildning och framtida arbete.

Vad kan vi l�ra oss av andra l�nder?

Varje land har sitt eget s�tt att hj�lpa och ge service till barn med s�rskilda behov och deras familjer. Styrkan i v�r unders�kning �r att vi kan j�mf�ra erfarenheterna hos barn med CP och deras familjer mellan de sex deltagarl�nderna. Detta kommer att hj�lpa oss att f�rst� vilka omgivningsfaktorer som underl�ttar mest.

De sex deltagande l�nderna �r:

�        Irland (Cork)

�        Storbritannien (Newcastle och Belfast)

�        Frankrike (Grenoble och Toulouse)

�        Sverige (G�teborg)

�        Italien (Viterbo)

�        Danmark (K�penhamn)

Projektet samordnas fr�n Universitetet i Newcastle i England. Varje centra har sin egen personal som samlar in information fr�n barnen och deras f�r�ldrar. I G�teborg �r fyra personer engagerade i projektet SPARCLE. De arbetar alla vid Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus. Malin Carlsson kommer att vara den som tr�ffar barn och f�r�ldrar.

Hur g�r det till?

Vi skulle vilja prata med dig och ditt barn om era �sikter och erfarenheter. Vi hoppas tr�ffa 120 familjer i V�stra G�talandsregionen med ett barn med CP i �ldern 8-12 �r. Vi har valt denna �ldersgrupp d�rf�r att vi vill f� reda p� barnens �sikter likav�l som f�r�ldrarnas. Tidigare unders�kningar har varit inriktade p� yngre barn som varit f�r sm� f�r att kunna svara f�r sig sj�lva.

Vi inser att en del barn kan ha sv�rt att kommunicera och beh�ver anv�nda hj�lpmedel eller kommunicerar via er. Vi �r lika intresserade av att f� ta del av deras �sikter och erfarenheter.

Malin Carlsson vill g�rna vilja tr�ffa er p� en tid och plats som passar er, exempelvis hemma hos er eller p� habiliteringen. Det g�r bra med kv�llstid eller p� helgen.

Vad h�nder med resultaten av studien?

Resultaten fr�n studien kommer att hj�lpa EU att stifta lagar. Vi hoppas att v�r unders�kning ska kunna bidra till best�mmelser som f�rs�krar att barn med funktionshinder skall kunna delta i samh�llet lika mycket som andra barn. Vi hoppas att detta kommer framtida generationer barn med CP och deras familjer till godo. Ni kommer att f� information om resultaten och f� rapporter och artiklar med posten.

Det finns en hemsida d�r ni kan l�sa mer om projektet www.ncl.ac.uk/sparcle/

Hur �r det med sekretessen?

Alla uppgifter som samlas in i unders�kningen kommer att vara konfidentiella. De som �r med i unders�kningen kommer inte att namnges eller kunna identifieras i rapporter eller artiklar. Namn och adresser kommer endast att sparas f�r att vi skall kunna h�lla er informerade hur projektet fortskrider.

Hur g�r ni f�r att vara med?

Fyll i den bifogade blanketten om ni vill vara med. Skicka in den i det frankerade och adresserade kuvertet s� fort som m�jligt. Ni kommer att bli kontaktade av Malin Carlsson eller Berit Askljung och har d� m�jlighet att st�lla fr�gor och f� mer information innan ni best�mmer er f�r att vara med. Om ni redan nu har fr�gor kan ni kontakta dem fr.o.m den 9 augusti, m�ndag till fredag p� telefonnummer 031/50 25 88

Det �r helt frivilligt att vara med i unders�kningen. Om ni inte vill vara med kommer det beslutet att respekteras. Ert beslut kommer inte p� n�got s�tt att p�verka den hj�lp som ert barn f�r nu eller i framtiden. Om ni beslutar er f�r att delta, kan ni n�r som helst avbryta ert deltagande utan att ni beh�ver ange n�gon orsak.

Om ni deltar i unders�kningen och beh�ver prata mer med n�gon senare kan vi hj�lpa till. Ni kan prata med oss eller vi kan hj�lpa er vidare.

Detta informationsblad har tagits fram tillsammans med �Parent Action Team� p� Nordirland.