Avremo valutato la Partecipazione e la Qualità della
Vita di 1200 bambini affetti da paralisi cerebrale attraverso l’Europa.Informazioni di carattere generale
La paralisi cerebrale è la causa più comune di invalidità fisica nell’infanzia ed è associata a menomazioni cognitive e sensoriali. Capita ad 1 neonato su 500, il che equivale a 10.000 nuovi casi all’anno nella UE. I bambini affetti da paralisi cerebrale continuano ad essere gravemente svantaggiati riguardo relazioni sociali, educazione e prospettive lavorative, sebbene esistano in ogni paese europeo infrastrutture e sistemi strutturati per rispondere ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie. Tali organizzazioni sono denominate come Fattori Ambientali nella Classifica Internazionale di Funzionalità, Disabilità e Salute: Ultima Stesura ICIDH-2 (World Health Organisation 2001) e sono definite come l’ambiente fisico, sociale e attitudinale in cui le persone risiedono e conducono la loro vita. I fattori ambientali includono fattori quali sistemi predisposti per la proposta educativa, atteggiamenti sociali e consuetudini, legislazione sull’accessibilità agli edifici, legislazione contro la discriminazione, sistemi di trasporto, riabilitazione e servizi terapeutici, tecnologia ausiliaria.
All’interno di una località o perfino di una nazione, i fattori ambientali (FA) presentano una certa uniformità ma da una nazione all’altra cambiano considerevolmente. Una indagine preliminare tra i paesi coinvolti in questo progetto ha confermato che esistono differenze fondamentali riguardo i FA tra i paesi dell’UE partecipanti. Ad es., un terzo dei centri deve per legge consentire l’accesso ai treni con sedia a rotelle; un terzo deve consentire l’accesso ai cinema ma si tratta di centri diversi da quelli sopra citati. Esistono inoltre diversità considerevoli riguardo benefici finanziari e disponibilità di servizi specializzati. Comunque una descrizione sistematica e una valutazione dei FA rilevanti attraverso i diversi paesi non è stata condotta prima. Per definire quali operano allo stato attuale è necessario valutare i FA in rapporto ad un parametro ben definito.
Esiste una collaborazione tra 14 registri di paralisi cerebrale nei paesi europei, finanziata dalla UE. Ogni registro copre tutti i bambini di un’area geografica definita, e ogni bambino è catalogato riguardo la menomazione per tipo e grado. Gli addetti alla registrazione congiunta capirono che bambini con simile gravità di menomazione progrediscono in modo molto diverso e che ciò sembra collegarsi ad alcuni FA ovvi quali la proposta educativa e forse ad altre non sistematicamente studiate o registrate. Ci sono due parametri che possono essere usati per valutare diversi modelli di proposta per bambini disabili. Il primo è ciò che il bambino fa (Partecipazione) e il secondo è come il bambino sente (Qualità della vita). La Partecipazione è una misura oggettiva dello stato di salute mentre la Qualità della Vita è un parametro soggettivo dello stato di salute.
Sebbene il concetto di partecipazione sia stato ben articolato per oltre 20 anni, ci sono stati pochi tentativi di renderlo operativo ed in particolare per quel che riguarda i bambini.. Questo in parte fu dovuto al fatto che ICIDH (Classifica Internazionale di Funzionalità, Disabilità e Salute) venne criticata per essere troppo incentrata sull’aspetto medico, senza tenere in sufficiente considerazione la costruzione sociale della disabilità (Shakespeare 1992). Tuttavia la Stesura Finale dell’ICIDH 2 ha in gran parte superato questo problema con l’introduzione formale dei fattori contestuali. La Stesura Finale dell’ICIDH 2 classifica la partecipazione così: apprendimento e conoscenza applicativa, mansioni e richieste generali, comunicazione, mobilità, autogestione, vita domestica, interazioni interpersonali e relazioni, principali aree di vita e comunità, vita sociale e civile.
Le ricerche passate tendevano a basarsi sulle percezioni dei genitori sulla qualità della vita del loro figlio, ma è ora riconosciuto che l’opinione dei bambini dovrebbe essere raccolta direttamente invece di essere dedotta da resoconti indiretti. La valutazione della qualità della vita dei bambini è anche stata trascurata a causa di difficoltà concettuali e pratiche quali l’attendibilità dei resoconti dei bambini stessi e le diverse valutazioni che i bambini fanno a seconda dei particolari stati di salute rispetto agli adulti (Jenney, Kane et al. 1995; Jenney e Campbell 1997). L’indagine iniziale ha anche mirato a sviluppare misure specifiche per malattie particolari quali cancro (Eiser, Haverman et al. 1995) e asma (Christie, French et al 1993) allo scopo di contribuire alla valorizzazione degli interventi medici. Si avverte ora il bisogno di misurare la qualità della vita nei bambini con menomazione relativamente stabile il cui stato di salute e qualità della vita è probabile siano influenzati più da FA sociali ed educativi che da interventi medici. In aggiunta, sebbene numerosi studi qualitativi che chiedevano a bambini disabili e alle loro famiglie di riferire la loro esperienza abbiano permesso una comprensione profonda della vita e delle opinioni di tali bambini (Quine e Pahl 1989; Watson 1999), fasce più ampie di bambini disabili dovrebbero ora essere studiate per determinare quanto varia la partecipazione e la qualità della vita tra bambini a parità di gravità di menomazione, e dovrebbero essere paragonate a bambini senza menomazione.
Questo studio utilizzerà la collaborazione europea dei registri sulla paralisi cerebrale affinchè i rapporti identificati tra FA e parametri (partecipazione e qualità della vita) possano essere confrontati tra i diversi paesi. Lo studio sarà epidemiologicamente valido perché i registri coprono tutti i bambini di aree particolari e includono un numero sufficiente di bambini su cui basare conclusioni statisticamente attendibili.
Questo progetto ha lo scopo di identificare quali FA, se migliorati, produrranno i migliori benefici per bambini disabili e per le loro famiglie. Questa consapevolezza informerà la politica UE nei settori sanitari, educativi e sociali e produrrà protocolli per ottimizzare gli esiti.
L’ipotesi principale è che bambini con gravità di menomazione simile avranno esiti diversi nei diversi paesi a causa della variabilità dei FA.
Obiettivi
a) generare conoscenza riguardo gli ambienti ottimali per bambini disabili per informare la politica UE nei settori sanitari, educativi e sociali.
b) produrre protocolli per assistenti e professionisti per ottimizzare partecipazione e qualità della vita.
c) Interessare bambini e famiglie ad un progetto di ricerca successivo per verificare l’ipotesi che una organizzazione ottimale dei FA abbia un impatto a lungo termine da adulti su salute, partecipazione, qualità della vita e sul ruolo e la funzione nel mercato del lavoro.
Bambini di età compresa tra 8 e 12 anni verranno desunti dai registri di paralisi cerebrale in 8 centri in Europa: Danimarca, Francia (2 centri), Irlanda (2 centri), Italia, Svezia e Regno Unito. I bambini sul registro che rientrano in quella fascia di età saranno preliminarmente raggruppati ed ordinati a seconda della gravità di menomazione.
Questo progetto di ricerca inoltre raccoglie dati su bambini non disabili in ogni paese per:
a) Determinare quanto varia la partecipazione tra bambini disabili e non disabili, e se ci sono differenze tra nazioni.
b) Determinare se la qualità della vita varia tra bambini disabili e non disabili.
Saranno esaminati i seguenti aspetti:
a) Fattori personali
Il progetto misurerà fattori personali che sono potenzialmente inquinanti quali pressione emotiva dei genitori e modi di fronteggiare il problema, e le personali caratteristiche del bambino.
b) Fattori ambientali
Il progetto misurerà FA che sono rilevanti per la maggioranza dei bambini con paralisi cerebrale, e che possono essere usati in una analisi in cui i fattori siano usati come variabili esplicative indipendenti.
Questa ricerca descriverà e quantificherà i FA a tre livelli: (i) a livello nazionale come la legislazione contro la discriminazione; (ii) a livello locale come la disponibilità di assistenza; e (iii) a livello della esperienza familiare come facilità di accesso a cinema e a strutture sportive.
(i) Una rivista di pubblicazioni e letteratura sarà condotta tra giugno 2203 e giugno 2004 da uno scienziato sociale a contratto ad Edimburgo. Essa esaminerà FA ad un macro livello nazionale facendo una rassegna della letteratura di ricerca, pubblicazioni UE, resoconti internazionali e pubblicazioni del governo europeo. Essa metterà insieme informazioni aggiornate su come i FA cambino tra gli stati europei, concentrandosi soprattutto sugli stati che partecipano al progetto ma senza trascurare gli altri facenti parte dell’UE e quelli che aspirano a farne parte.
(ii) Non siamo ancora sicuri riguardo la facilità di ottenere misurazioni obiettive a livello locale della predisposizione degli ambienti nei confronti della disabilità. Avremo maggiore chiarezza quando la rivista di macro livello e il lavoro del focus group (vedi sotto) saranno completati. Tuttavia siamo consapevoli degli strumenti che misurano l’ambiente scolastico, domestico e dei mezzi di trasporto.
(iii) Seguendo la rivista di letteraratura e lo studio sperimentale che venne completato nell’aprile 2003, saranno condotti per i primi sei mesi focus groups che coinvolgeranno i genitori di ogni paese per discutere sui FA rilevanti per la disabilità del loro figlio. In seguito ne scaturirà uno strumento per raccogliere le esperienze di famiglie riguardo i fattori ambientali rilevanti. Questo strumento poi verrà somministrato durante le visite a casa.
Le informazioni derivanti dalle fonti di cui sopra verranno usate per sviluppare classificazioni e quantificazioni dei FA rilevanti che faranno parte dei moduli statistici.
c) Qualità della vita.
Verrà usato uno strumento generico per poter valutare la qualità della vita nello stesso contesto e con lo stesso strumento per tutti i bambini. Il progetto non intende sviluppare un nuovo strumento per misurare la qualità della vita; esistono oggi numerosi ed attendibili strumenti per la qualità della vita che verranno esaminati in uno studio sperimentale per verificare quale sarà il più adatto per questo progetto. È possibile che intervengano difficoltà nell’applicazione dello strumento scelto per i bambini disabili, e in collaborazione con gli originali ideatori dello strumento lo metteremo in grado di essere modificato come necessario.
I bambini affetti da grave menomazione mentale non saranno in grado di fornire dati su se stessi autonomamente. Verranno sviluppate rilevazioni indirette da usare con i genitori. È improbabile che ciò causi problemi alla rilevazione della partecipazione. Comunque si sta discutendo riguardo il fatto se il resoconto indiretto sia adatto a rilevare la qualità della vita.
d) Partecipazione
Il progetto utilizzerà lo strumento LIFE-H. è stato sviluppato all’interno del sistema di classificazione ICIDH-2 ed è stato usato per bambini con paralisi cerebrale (Lepage e al 1998). Il LIFE-H venne sperimentato nel 2002 su Bambini tra gli 8 e i 12 anni da un gruppo di ricercatori in Quebec.
e) Menomazione infantile.
Uno strumento descrittivo per la menomazione infantile è necessario e si combinerà con la classificazione attualmente usata dal gruppo di collaborazione sulla paralisi cerebrale e il Gross Motor Classification System (Palisano, Rosenbaum et al. 1995).
La diffusione locale in ogni paese inizierà da genitori, bambini, organizzazioni di volontariato, dipartimenti dei servizi sociali e sanitari nel secondo anno. La diffusione centrale con i risultati avrà luogo più tardi alle principali commissioni UE, conferenze internazionali, giornali etc. I materiali saranno redatti in Inglese e nelle altre lingue.
Avremo valutato la Partecipazione e la Qualità della
Vita di 1200 bambini affetti da paralisi cerebrale attraverso l’Europa.
Avremo descritto e quantificato i fattori ambientali
rilevanti per i bambini con paralisi cerebrale in Europa.
Avremo sviluppato un modello statistico per
rappresentare come questi fattori ambientali influenzano Partecipazione e
Qualità della Vita.
Saremo in grado di fornire suggerimenti riguardo
l’ambiente ottimale; e questi, speriamo, influenzeranno lo sviluppo della
politica sociale attraverso la Commissione Europea.
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