Contexte

La Cerebral Palsy (CP) est la cause la plus fréquente de déficience physique chez l'enfant. Elle est souvent associée à des déficiences intellectuelles et sensorielles. Sa fréquence est de 2 pour 1000 naissances, soit 10 000 nouveaux cas chaque année dans l’Union Européenne. Les enfants atteints de CP présentent un désavantage important en ce qui concerne les relations sociales, l'éducation et les perspectives d'emploi ; cela bien qu’il existe des infrastructures et des systèmes dans chaque pays européen pour répondre aux besoins des enfants et de leurs familles. De tels aménagements sont appelés facteurs environnementaux dans la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé ICIDH-2 (Organisation Mondiale de la Santé, 2001) et sont définis comme l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les personnes vivent et mènent leurs vies. Des exemples de facteurs environnementaux pertinents sont les aménagements pour l’éducation – écoles spécialisées ou traditionnelles, le comportement et les normes sociales, la législation pour l’accès dans les bâtiments, la législation contre la discrimination, les moyens de transport, les services de soins et de rééducation et l’assistance technologique.

Au sein même de chaque région ou pays, de tels facteurs environnementaux sont relativement identiques. En revanche, ils varient considérablement entre les pays. Une enquête préliminaire a confirmé l’existence de grandes disparités de facteurs environnementaux parmi les pays participant à l’étude. Par exemple, un tiers des centres participants ne dispose pas de lois permettant l’accès aux trains en fauteuil roulant ; un tiers n’a pas d’accès au cinéma mais il s’agit de centres différents. Il existe également une grande variabilité dans les allocations financières et dans la disponibilité des services spécialisés. Cependant, une description et une évaluation systématiques des facteurs environnementaux pour les différents pays n’a jamais été conduite. De plus, on ne sait pas actuellement lesquels sont réellement opérants dans la mesure où ils ont été rarement évalués sur des critères de jugement bien définis.

Ce projet bénéficie de la collaboration, financée par l’Union Européenne, de 14 registres de cerebral palsy en Europe (CP). Chaque registre couvre l’ensemble des enfants d’une aire géographique définie. L’identification et la description des cas (y compris la sévérité de l’atteinte) ont été standardisés. Les chercheurs impliqués dans cette collaboration ont montré que les enfants présentant un même niveau de sévérité du handicap progressaient de manière très différente. Ceci pourrait être en relation avec certains facteurs environnementaux tels que les dispositifs d’éducation et d’autres facteurs de ce type non systématiquement étudiés ou enregistrés. La participation et la qualité de vie correspondent à deux modalités de jugement des différents modèles de dispositifs disponibles pour les enfants déficients. Le premier (la participation) concerne ce que l’enfant fait et le second (la qualité de vie) explore ce qu’il ressent. La participation est une mesure objective de l’état de santé, alors que la qualité de vie est une mesure subjective de ce même état de santé.

Bien que le concept de participation ait été clairement formulé depuis une vingtaine d’années, seules quelques tentatives ont permis de le rendre opérationnel, en particulier chez l’enfant. Cela est dû en partie au fait que l’ICIDH, trop médicalisé, ne prenait pas suffisamment en compte la construction sociale de la déficience (Shakespeare 1992).  Cependant, dans la dernière version de l’ICIDH-2, ce cadre théorique est largement complété par l’introduction formelle des facteurs contextuels. La dernière version de l’ICIDH-2 explore la participation de la manière suivante : apprentissage et application des connaissances, tâches générales et attentes, communication, mobilité, soins personnels, activités domestiques, relations avec autrui et interactions, principaux domaines de vie, vie sociale, communautaire et civique.

Les travaux de recherche antérieurs se sont basés sur la perception qu’ont les parents de la qualité de vie de leur enfant. Or, il est maintenant admis que  l’opinion des enfants ne doit pas être déduite de celle de leur entourage mais recherchée directement auprès d’eux mêmes.  La mesure de la qualité de vie chez l’enfant a aussi été retardée en raison des difficultés d’ordre pratique et conceptuel, comme par exemple la fiabilité des réponses des enfants, la qualité des comptes rendus de ceux qui ont répondu par procuration et les différentes valeurs que les enfants accordent à des états de santé particuliers en comparaison avec les adultes (Jenney, Kane et al. 1995; Jenney and Campbell 1997). Chez les enfants porteurs de maladies chroniques, le travail a été d’abord orienté sur le développement des mesures spécifiques à des pathologies particulières comme le cancer (Eiser, Haverman et al. 1995) ou l’asthme (Christie, French et al. 1993) dans le but de contribuer à l’évaluation des prises en charge médicales. A présent, il est important de mesurer la qualité de vie chez les enfants porteurs de déficiences relativement stables et dont l’état de santé et la qualité de vie semblent davantage influencés par des facteurs sociaux et environnementaux, que par des prises en charge d’ordre médical. De nombreuses études qualitatives ont directement étudié le vécu des familles et des enfants et ont rapporté d’importants éléments dans la vie et le « regard » de tels enfants (Quine and Pahl 1989; Watson 1999). Cependant, de plus larges populations d’enfants déficients doivent maintenant être étudiées afin de mesurer la variabilité de la participation et de la qualité de vie chez les enfants ayant un niveau comparable de sévérité de leurs atteintes et de comparer ces résultats avec ceux d’enfants indemnes.

Cette étude va bénéficier de la collaboration des registres de cerebral palsy. Ainsi, les relations identifiées entre les facteurs environnementaux et la participation et la qualité de vie pourront être comparées entre les différents pays participants. Cela a un sens d’un point de vue épidémiologique dans la mesure où les registres couvrent une zone géographique déterminée et possèdent un nombre de cas suffisant pour aboutir à des conclusions statistiquement valides.

Objectif

L’étude a pour objectif d’identifier les facteurs environnementaux qui présentent les meilleurs  bénéfices pour les enfants atteints de déficiences et leurs familles. Cette connaissance permettra d’orienter la politique européenne dans les secteurs de la santé, de l’éducation et du social  et de générer des protocoles pour optimiser la participation et la qualité de vie de ces enfants.

L’hypothèse principale est que des enfants ayant un même degré de sévérité de déficience vont présenter des niveaux variables de participation et de qualité de vie dans les différents pays, en raison principalement de variations dans les facteurs environnementaux.

Les objectifs de l’étude sont :

a)  de connaître les facteurs environnementaux optimaux des enfants atteints d’un handicap, afin d’orienter la politique européenne dans les secteurs de la santé, de l’éducation et du social ;

b)  de préciser les protocoles de prise en charge afin d’optimiser la participation et la qualité de vie ;

c)  d’intéresser les enfants et leurs familles à une éventuelle étude ultérieure dans laquelle serait testée l’hypothèse qu’une prise en charge optimale des facteurs environnementaux peut avoir un impact à long terme sur la santé, la participation, la qualité de vie, le rôle et la fonction sur le marché du travail à l’âge adulte.

Echantillon

Des enfants âges de 8 à 12 ans seront inclus dans l’étude à partir des registres de cerebral palsy de 8 centres en Europe : Danemark, France (2 centres), Irlande (2 centres), Italie, Suède et Royaume Uni. Les inclusions seront stratifiées sur le degré de sévérité de l’atteinte.

L’étude enregistrera également des données sur des enfants non déficients dans chaque pays dans l’objectif de :

a)  déterminer si la participation des enfants déficients diffère de celles des enfants ne présentant aucun handicap et s’il existe des différences entre les pays

b)  déterminer si la qualité de vie diffère entre les enfants déficients et ceux ne présentant pas de handicap. 

Instruments

Les aspects suivants seront investigués :

a)       Facteurs personnels

L’étude mesurera les facteurs personnels qui pourraient être des facteurs de confusion tels que le stress des parents, les moyens mis en œuvre pour faire face à la situation, et les caractéristiques personnelles de l’enfant.

b)       Facteurs environnementaux

L’étude mesurera les facteurs environnementaux pertinents pour la majorité des enfants porteurs de cerebral palsy. Ils seront utilisés dans l’analyse comme des variables explicatives indépendantes.

L’étude décriera et quantifiera les facteurs environnementaux à trois niveaux : (i) à un niveau national : par exemple la législation contre la discrimination ; (ii) à un niveau local : la disponibilité des soins; et (iii) au niveau de l’expérience des familles comme par exemple un accès facile au cinéma ou des aménagements pour le sport.

(i)        Une revue de la littérature sera conduite entre juin 2003 et juin 2004 par un chercheur en sciences sociales engagé dans le projet à Edimbourg. Il examinera les facteurs environnementaux à un niveau macro national en analysant la littérature scientifique, les publications de l’Union Européenne, les rapports internationaux et les publications des gouvernements européens. Il apportera une information actualisée sur la manière dont les facteurs environnementaux varient entre les pays européens, en se focalisant principalement sur les pays concernés par le projet.

(ii)       Nous ne savons de manière certaine actuellement s’il sera possible d’obtenir des mesures objectives sur les dispositions favorables en matière de handicap dans l’environnement au niveau local. Ceci sera plus précisément connu quand la revue de la littérature au niveau macro national sera effectuée et quand le travail des « focus groupes » sera terminé (cf. ci-dessous). Cependant, nous nous sommes informés sur les instruments qui mesurent l’environnement scolaire, l’environnement familial et les moyens de transport.

(iii)     Après une revue de la littérature et une étude pilote conduite en avril 2003, des « focus groupes » impliquant des parents ont été constitués dans chaque pays pour discuter des facteurs environnementaux pertinents pour le handicap des enfants. A partir de ces informations, un instrument sera élaboré pour enregistrer les expériences des familles sur les facteurs environnementaux importants. Cet instrument sera ensuite administré pendant les visites aux familles.

L’information issue des sources précisées ci-dessus seront utilisées pour développer une classification et une quantification des facteurs environnementaux pertinents qui entreront dans les modèles d’analyses statistiques.

c)  Qualité de vie

Nous utiliserons un instrument générique. De cette manière, la qualité de vie sera mesurée dans le même contexte et avec le même instrument pour tous les enfants. L’étude n’a pas pour objectif de développer un nouvel instrument pour mesurer la qualité de vie ; il existe maintenant un certain nombre d’instruments génériques de mesure de la qualité de vie bien validés. Une étude pilote permettra de tester lequel est le plus approprié pour l’étude. Il est possible que nous rencontrions des difficultés dans la passation des instruments choisis chez les enfants déficients ; en coopération avec les personnes qui ont développé ces instruments, nous analyserons les possibilités de les modifier si nécessaire.

Les enfants présentant une déficience intellectuelle sévère ne peuvent pas rapporter par eux mêmes leur qualité de vie. Des mesures par procuration seront développées à l’attention des parents. Cela ne devrait pas poser de problèmes pour la mesure de la participation. En revanche, il y a un débat pour savoir si une mesure par procuration est appropriée pour connaître la qualité de vie de ces enfants.

d)  Participation

L’étude utilisera l’instrument intitulé LIFE-H développé dans le programme ICIDH-2 et qui a déjà été utilisé chez des enfants atteints de cerebral palsy (Lepage and al 1998). Le LIFE-H a été validé en 2002 sur une population d’enfants âgés de 8 à 12 ans par une équipe de chercheurs du Québec.

e)  Déficience de l’enfant

Un instrument de description de la sévérité de l’atteint est nécessaire ; il doit combiner les éléments de la classification actuellement utilisée dans la collaboration des registres de cerebral palsy et le  Gross Motor Classification System (Palisano, Rosenbaum et al. 1995).

Diffusion et information

Une information au niveau local sera faite dans chaque pays à l’attention des parents, enfants, associations, départements de santé et services sociaux (2^ème année du projet). Une diffusion des résultats au niveau central sera présentée aux différents comités de l’Union Européenne, dans des conférences internationales, des journaux, etc… Les articles seront rédigés en anglais et également dans les autres langues.

Ce que nous souhaitons obtenir

   Nous allons mesurer la participation et la qualité de vie  de 1200 enfants atteints de cerebral palsy dans différents pays européens.

   Nous allons décrire et quantifier les facteurs environnementaux importants pour les enfants atteints de cerebral palsy à travers l’Europe

 Nous allons développer un modèle statistique pour étudier l’influence de ces facteurs environnementaux sur la participation et la qualité de vie

 Nous ferons des recommandations sur l’environnement optimal ; ceci devrait influencer le développement de la politique sociale par la Commission Européenne.

Références

Christie, M. J., D. French, et al. (1993). "Development of a child centred questionnaire for living with asthma." Psychosomatic Medicine 55: 541-548.

Eiser, C., T. Haverman, et al. (1995). "Development of a measure to assess the perceived illness experience after treatment for cancer." Archives of Disease in Childhood 72: 302-307.

Jenney, M. and S. Campbell (1997). "Measuring quality of life." Archives of Disease in Childhood 77(4): 347-50.

Jenney, M., R. Kane, et al. (1995). "Developing a measure of health outcomes in survivors of childhood cancer: A review of the issues." Medical and Pediatric Oncology 24: 145-53.   

Lepage, C. and e. al (1998). "Profile of handicap situations in children with cerebral palsy." Scandinavian Journal of Rehabilitation Medicine 30: 263-272.

Palisano, R., P. Rosenbaum, et al. (1995). "Gross Motor Classifications System." Neurodevelopmental Clinical Research Unit, McMaster University, Canada.

Quine, L. and J. Pahl (1989). "Stress and coping in families caring for a child with severe mental handicap: a longitudinal study." Institute of Social and Applied Psychology and Centre for Health Services, University of Kent, Canterbury.

Shakespeare, T. (1992). "Theorising disability: moving beyond the social model." Social Policy Research Unit, University of York, York.     

Watson, N. (1999). "Life as a disabled child: A qualitative study of young people's experience and perspectives." Department of Nursing Studies, University of Edinburgh, Edinburgh.       

World Health Organisation. "International classification of functioning, disability and health".  www3.who.int/icf/icftemplate.cfm